"Voi potete cambiare la vostra vita. Io no. Io sono ferma. Sono finita. Il mio corpo detta la mia giornata, la mia vita"
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13/11/2018 11:36 CET | Aggiornato 13/11/2018 11:36 CET
"La mia malattia mi riduce così. Guardate con i vostri occhi perché sono favorevole all'eutanasia"
Una giovane australiana, Holly Warland, ha deciso di raccontare la sua disabilità senza filtri: "Sono furiosa con voi. Perché voi avete una vita. Io no"
By Huffington Post
Giovane australiana documenta la sua vita con una malattia rara
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Giovane australiana documenta la sua vita con una malattia rara
Ha 27 anni ed è affetta da una malattia rara, che spesso la costringe a rimanere immobilizzata a letto. Holly Warland, australiana, ha preso coscienza da tempo del fatto che la sua condizione non migliorerà, per questo il pensiero della morte non le è più così estraneo. Per supportare la battaglia a favore della legalizzazione dell'eutanasia, la giovane ha deciso, insieme al suo fidanzato, di documentare i "lati oscuri" della sua vita quotidiana, sperando di far luce su tutti quegli aspetti della disabilità che vengono spesso ignorati.
"Ho una malattia rara chiamata 'distrofia muscolare dei cingoli', la quale comporta il graduale deterioramento di tutti i miei muscoli, dal mento in giù, lasciandomi per lo più immobile a letto e bisognosa di cure", ha spiegato la Warland a BoredPanda. "Ho sempre affrontato le cose con umorismo e un pizzico di pessimismo. So che non suona bene, ma è impossibile sentirsi positivi o d'ispirazione per qualcuno quando si ha una malattia degenerativa senza una cura in vista. Le cose non possono far altro che peggiorare. E io voglio mostrare qualcosa in più su questo lato oscuro della disabilità".
Senza l'ausilio di filtri per le foto e con al fianco il supporto del suo fidanzato, Luke ("Sono convinta che qualche filantropo lo abbia pagato milioni per rendere gli ultimi anni della mia vita i più felici che potessero essere", dice di lui la giovane), Holly condivide su Instagram post brutali e onesti sulla sua condizione. E narra la sua storia.
"Un tempo ero inarrestabile", racconta la ventisettenne, la quale era quasi riuscita a terminare il suo dottorato in neuroscienze quando ha iniziato a notare le sue forze venirle meno. "Nel 2016 ho dovuto dire addio al mio dottorato e al mio adorato lavoro di insegnante all'università. Avevo iniziato ogni giorno a svegliarmi con la nausea, con i battiti accelerati e brividi incontrollabili. La mia vita era nel caos", racconta.
"Ho notato allora una vera e propria mancanza di rappresentazione di quanti soffrano di una disabilità grave. Sembrava come se chiunque avesse una disabilità sui social network dovesse trasformarsi per forza in un esempio o in un'ispirazione. Come i post degli atleti amputati con didascalie come: 'Vai avanti!', o 'qual è la tua scusa?'. Terribili".
"Non mi riconoscevo in tutto questo, quindi Luke e io abbiamo deciso di scattare qualche foto al mio corpo nudo e di postarla online in maniera che la gente potesse vedere i veri effetti della disabilità", aggiunge la giovane. Dall'assottigliamento delle gambe al vomito nella doccia alle giornate bloccata a letto: niente viene censurato dalla coppia. E il successo non tarda ad arrivare così come gli incoraggiamenti a continuare su questa strada: "Quello che era nato come un modo per sfogare la mia frustrazione si è trasformato in una finestra per quanti non hanno e mai avranno a che fare con una disabilità fatale nella propria vita".
Holly collabora con un'associazione locale a favore dell'eutanasia: "La mia sfortuna è che questa malattia renderà probabilmente invivibile la mia vita e voglio avere l'opportunità di andarmene quando sarò pronta. È la mia unica opzione umana. Potrei aspettare di morire naturalmente ma ci vorrebbero anni e anni di dolore e sofferenza". D'altronde è lei stessa a descrivere la sua condizione attuale: "Posso alzarmi ogni tanto per andare in bagno o farmi una doccia ma questo richiede un sacco di energia e spesso mi lascia affannata. So che vivere a letto può sembrare un sogno per qualcuno ma riflettete su quanto siete solitamente annoiati dopo una settimana di febbre a casa e poi pensate che questo possa durare per sempre".
La malattia ha reso la giovane molto più consapevole dell'importanza di amare la propria vita: un messaggio che - con parole forti - cerca di diffondere. "Oggi ero arrabbiata - racconta -. Ero furiosa con chiunque avesse un corpo funzionante. Le persone si lamentano di alcune cose nelle loro vite, ma se avete un corpo e una mente che funzionano, voi potete cambiare queste cose. Molti danno la propria autonomia per scontata. Io non provo affatto simpatia per chi non prova a cambiare il suo stato. Smettetela di lamentarvi. Vi sentite soli? Frequentate un gruppo per coltivare i vostri hobby. Siete in sovrappeso? Cambiate le vostre abitudini. Siete un po' giù? Fate una passeggiata al sole. Non voglio minimizzare la depressione o i problemi reali, ma voi potete cambiare. Io no. Io sono ferma. Sono finita. Il mio corpo detta la mia giornata, la mia vita. Forse non sono una fonte d'ispirazione quando vi dico di alzarvi dal divano. Sono arrabbiata con voi. Sono gelosa. Voglio la vostra stupida vita. Perché voi ne avete una".
